Henri hat unser Leben von einem zum anderen Tag auf den Kopf gestellt. Auf unserem Baby-Wunschzettel hatten wir weder bei Down-Syndrom noch bei komplexer Herzfehler ein Kreuzchen gemacht.

Als ich zum dritten Mal schwanger bin, ist Marie sechs und Elias drei Jahre alt ... Zwei gesunde Kinder, die uns nie Anlass zur Sorge gegeben haben .... im Gegenteil: Wir genießen die Zeit mit den beiden so sehr, dass wir uns noch ein Kind wünschen. Ende des fünften Monats schlägt mein Frauenarzt einen Feinultraschall in der Universitäts-Frauenklinik vor - nicht, weil es irgendwelche Verdachtsmomente gäbe... das sei heute üblich. Ich nehme dies so hin und reserviere einen Termin. Am Tag der Untersuchung bin ich bereits in der 24. Schwangerschaftswoche und freue mich auf die niedlichen 3-D-Babybilder. Mein Mann arbeitet und ich habe vor, ihn direkt nach der Untersuchung anzurufen ... vielleicht erfahre ich ja, ob es ein Mädchen oder Junge ist? 

Als der Gynäkologe der Universitäts-Frauenklinik nach einiger Zeit wortlosen Schallens vor sich hin murmelt, die Seitenventrikel des Gehirns seien erwei­tert, frage ich arglos, ob das etwas Schlimmes sei ... seine Antwort "das ALLEIN noch nicht" ... ist ein düsterer Vorverweis für das, was uns in den nächs­ten Wochen und Monaten erwartet. 
Die Untersuchung dauert unendlich lange, ohne dass der Ultraschall-Spezialist auch nur ein einziges Wort mit mir wechselt und endet mit dessen trockener Feststellung, dass unser Kind einen Herzfehler - einen AV-Kanal – hat. Anschließend verlässt er für kurze Zeit das Zimmer und kommt mit der Nachricht zurück, für eine genauere Diagnostik solle ich direkt zum Herzecho in die benachbar­te Kinderkardiologische Ambulanz der Klinik gehen - er habe bereits telefoniert. Spä­testens zu diesem Zeitpunkt sollte mir klar sein, dass man nicht ohne wichtigen Grund von einer Minute auf die nächste einen Termin beim Chefarzt der Kinderkardiologie bekommt. Und dennoch: Als ich dort ankomme und die Plakate und Flyer des Vereins Herzkrankes Kind (die örtliche Elterninitiative, die ich in den fol­genden Monaten und Jahren noch sehr schätzen lerne) betrachte, habe ich immer noch das Gefühl, dass das nicht meine/unsere Welt ist. Vollkommen naiv gehe ich davon aus, dass WIR nicht zur Gruppe der Eltern mit kranken Kindern gehören. Bei unseren beiden Kindern war doch bisher alles vollkommen unproblematisch und die Kinderärztin kannte sie nur von den Vorsorgeuntersuchungen. Also hoffe ich, dass der Kinderkardiologe die Diagnose des wortkargen Frauenarztes relativiert ... be­stimmt hat er sich geirrt? Dem ist nicht so - der Kardiologe kommt  zu dem gleichen Ergebnis und ich habe das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren... Nachdem nun, was den Herzfehler betrifft, jeglicher Irrtum ausgeschlossen ist, soll ich mich umgehend wieder in der Frauenklinik vorstellen. Innerhalb einer Stunde habe ich nun meinen zweiten Termin in der Universitäts-Frauenklinik und frage mich - immer noch vollkommen ahnungslos - was die Gynäkologen mit dem Herzfehler meines Kindes zu tun haben... 

 


In der Frauenklinik geht es nun im wahrsten Sinne Schlag auf Schlag ... Als ich im Arztzimmer ankomme, ist der Gynäkologe, der mich geschallt hat, noch nicht da - vor mir auf dem Tisch liegt ein Formular Einwilligung zur Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung). Ich sehe das Blatt, stelle jedoch keinen Zusammenhang zum Herzfehler meines Kindes her. Während ich auf den Arzt warte, bekomme ich mehr und mehr ein banges Gefühl. Als er endlich ins Zimmer kommt, höre ich ihn sagen: "Bei diesem Herzfehler besteht eine hohe Wahr­scheinlichkeit, dass Ihr Kind das Down-Syndrom hat, wir raten Ihnen dringend zu ei­ner Fruchtwasseruntersuchung, am besten jetzt gleich, Sie sind schon in der 24. Wo­che...“  "Aber selbst wenn es es so wäre, ich würde dieses Kind annehmen... nicht, weil ich mir ein Kind mit Down-Syndrom gewünscht habe, sondern weil dieses Kind schon da ist“ ... „Jaaa, es gibt aber noch viel Schlimmeres als Trisomie 21", sagt er „es gibt auch noch die Trisomie 13 und 18... damit haben Kinder kaum eine Überlebenschance, DAS könnte Ihr Kind auch haben..... Wenn Sie die Untersuchung heute machen lassen, haben wir am Freitag noch vor dem Wochenende das Ergebnis und können handeln." 

In diesem Moment beginnt der Alptraum ... Anruf bei Dirk, der sofort seine Arbeit beendet und bald bei mir ist … Vollkommen überwältigt stimme ich einer Untersuchung zu, die ich für mich immer ausgeschlossen hatte. Schock und Verzweiflung ... Hoffnung, dass sich alles aufklären möge... Keine zwei Stunden nach dem ersten Feinultraschall und der Diagnose AV-Kanal durch den Gynäkologen habe ich die Nadel im Bauch... Danach eine halbe Stunde ruhig liegen ... eine Krankenschwester kommt in das winzig kleine Zimmerchen, in dem ich nach der Amniozentese noch eine Stunde auf einer Liege ruhen soll ... sie hat wohl den Auftrag, sich zu kümmern. Die Art wie sie es tut, ist in der Situation, in der ich mich gerade befinde, für mich nur schockierend: „Ich kenne SOLCHE Kinder, ich weiß, was es heißt, sie zu pflegen, man muss auch an die anderen Kinder in der Familie denken ...“ Dabei hatte ich sie nicht nach ihrer Meinung gefragt – ich bin vollkommen unfähig, einen klaren Gedanken zu fassen und nun kommt  – ehe überhaupt ein Ergebnis feststeht - ungefragt eine Krankenschwester daher und will mir offenbar die Entscheidung im Falles des Falles leichter machen. Während ich bis zu diesem Zeitpunkt der Meinung war, dass die ablehnende Haltung des Ultraschallspezialisten nur seine sehr persönliche ist, wird mir jetzt klar, dass es in dieser Klinik für mein Empfinden wohl kein Verständnis geben wird. Ich bin schutz- und wehrlos, kann der Schwester, für die eine Abtreibung der einzige Ausweg zu sein scheint, nicht einmal antworten. Bin wie gelähmt, habe keine Kraft, zu reden oder zu erklären... stumm.


Die nächsten Tage leben Dirk und ich wie in einer anderen Welt. Den Herzfehler nehmen wir nun als gegeben an, aber er besorgt uns viel weniger als die mögliche Trisomie 21, 13 oder 18... Wir sagen uns, dass man den Herzfehler ja operieren kann, die Trisomie allerdings nicht... und hoffen, dass es „nur“ ein Herzfehler und keine Trisomie sein möge. 


Zwei Tage später – am Freitag - sind wir wieder in der Frauenklinik. Dieses Mal werden wir von einem anderen Arzt empfangen – er bestätigt uns den Verdacht seines Kollegen, das Ergebnis der Amniozentese ist eindeutig: Unser Baby hat das Down-Syndrom .... die Nachricht, dass es ein Junge ist, berührt mich in diesem Moment emotional nicht. Der Arzt (der einzige in der Klinik, der auch einen anderen Blick auf die Situation zulässt und kurze Zeit später als Familienvater auf tragische Weise ums Leben kommt - das musste an dieser Stelle gesagt sein) redet mit uns über Down-Syndrom, über unsere Familie, über unsere Perspektiven und die des Kindes ... es ist ein sehr gutes Gespräch und wir sind so dankbar, in dieser Klinik einen solch einfühlsamen Arzt gefunden zu haben: einen, der beide Seiten sieht, nicht nur das Schlimme, das über eine Familie hereinbrechen kann... Auch wenn ich in diesem Moment längst noch nicht soweit bin, das Baby in meinem Bauch anzunehmen wie zuvor die beiden anderen Kinder... Ich erlebe es aber als große Erleichterung, dass ich mich bei ihm zumindest nicht erklären der rechtfertigen muss, wenn ich entscheide, das Baby nicht abzutreiben. Er ist und bleibt der einzige in der Universitäts-Frauenklinik, bei dem mein Mann und ich uns als Menschen ernst genommen fühlten. Er kann annehmen, sogar verstehen, dass wir diesem Kind, das da in meinem Bauch strampelt, sein Recht auf Leben nicht absprechen können und wollen. Genau eine Nacht haben wir Zeit, um eine endgültige Entscheidung für oder gegen das Leben unseres Babys zu treffen.

Am Samstagvormittag erwartet er uns wieder. Nach einer eingehenden Untersuchung sagt er, dass das Kind in meinem Bauch ganz offensichtlich keine Anstalten macht, „sich zu verabschieden“. Es ist vital und so schwer es mir fällt, mir vorzustellen, dass bald ein schwer herzkranker und dazu behinderter kleiner Junge zu uns gehören wird ... ich bringe es nicht übers Herz, die Geburt einleiten zu lassen. Genauso war es aber vorgesehen, zumindest von Seiten seines Kollegen. Vollkommen korrekt weist er uns darauf hin, das „das Zeitfenster nächste Woche zu ist“ und die heutige Entscheidung die endgültige ist. Ich habe nicht  das Gefühl, eine Wahl zu haben, ...... es geht NICHT um die Frage, ob ich mir vorstellen kann, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen... das Kind IST BEREITS DA. 


Die kommenden Wochen erleben wir als sehr belastend - es fällt Dirk und mir sehr schwer, uns auf die Situation einzustellen, sie zu akzeptieren. Wir glauben beide, dass die schönen Zeiten unseres Lebens jetzt vorbei sind. Die große Vorfreude auf unser Baby ist mit einem Mal verschwunden und kommt erst wenige Wochen vor Henris Geburt zurück. Ich fürchte, ich könnte das Baby nicht lieben wie unsere beiden Großen und nehme mir vor, alles zu tun, um diesem Kind eine gute Mutter zu sein. Mein größter Wunsch in der Schwangerschaft ist es, dieses Kind lieben zu können. Dieser Wunsch wurde erhört... Henri kam auf die Welt und in die Arme einer total verliebten Mutter...  welch eine große Erleichterung ... wie hatte ich je denken können, meine Verbindung zu diesem behinderten Kind könnte schwächer sein als die zu unseren beiden anderen Kindern! 

 


Rückblickend denke ich, dass es auch sein Gutes hatte, dass wir Henris Diagnosen schon vor der Geburt kannten.Wir konnten uns in der Schwangerschaft auf unser besonderes Kind einstimmen und der Schock und die Trauer, die die meisten anderen Eltern kurz nach der Geburt fühlen, ist uns erspart geblieben.

Das Leben / der Alltag mit Henri zeigt uns jeden Tag, dass unsere Entscheidung die ein­zig richtige war.

 

 

Unlängst bin ich auf eine Website gestoßen, auf der sich schwangere Mütter nach der Diagnose „Down-Syndrom“ austauschen. Alle haben sich gegen das Kind entschieden und sie trösten sich gegenseitig mit der Vorstellung, dass sich ihre Kinder, nachdem sie sie "haben gehen lassen, auf der Sternenwiese treffen und zusammen spielen.“

Ein anrührendes Bild ... Darüber hinaus begründen die Frauen ihre Entscheidung ganz rational damit, dass sie ja nicht wüssten, wie sich das Kind entscheiden würde, wenn es über sein Weiterleben zu entscheiden hätte.  Deshalb sei es Aufgabe der Mütter, die folgenschwere Entscheidung für ihre Kinder zu treffen.

Beim Lesen habe ich immer Henri vor mir ge­sehen und mir ist bewusst geworden, dass die Frage, ob das Kind leben oder lieber „gehen“ will nur bei behinderten und/ oder kranken  Kindern gestellt wird. Die Vorstellung, dass sich eine Frau, die mit einem (vermutlich) gesunden Kind schwanger ist, fragt, ob das Kind denn nun auch wirklich leben will oder ob es ihm nicht womöglich lieber wäre, wenn es "gehen gelassen wird", erscheint uns absurd. Sicher gibt es schwerwiegende Umstände, aufgrund derer Mütter keinen Weg sehen, ihr Kind anzunehmen und zur Welt zur bringen und es liegt mir fern, sie zu verurteilen. Zu schaffen macht mir dagegen das Argument, dass es der Wunsch des KINDES sein könnte, dass wir seinen Lebensweg schon vor der Geburt beenden.

 

Im Laufe der letz­ten Jahre habe ich viele Kinder mit Down-Syndrom kennengelernt und bin mir sicher, dass jedes dieser Kinder genauso gern lebt wie seine Altersgenossen. Nie hätte ich mir vorstellen können, wie viel Glück Henri mit seiner bedingungslosen Hingabe an das Leben, seiner übergroßen Freude in unsere Familie bringen würde. Das lag sicher auch daran, dass wir in der Schwangerschaft (12 Jahre ist das nun her) leider nicht die Möglichkeit hatten, eine "ganz normale Familie, zu der auch ein Kind mit Down-Syndrom gehört" kennenzulernen. Heute gibt es viele Websites, auf denen Eltern über ihr Kind mit DS und ihr Familienleben berichten ... mir persönlich hätte eine solche Seite viel von dem Schrecken nehmen können, bald "ein solches Kind" (selbst in der humangenetischen Beratung wurden Kinder mit DS als "solche Kinder" bezeichnet) zu haben. 

  

Bei allem Schmerz und Ungewissheit in der Schwangerschaft war es mir stets eine Hilfe, die Gewissheit zu haben, dass es nicht unsere Verantwortung ist, eine Entschei­dung für oder gegen das Leben des ungeborenen Babys zu treffen. So schwer es uns anfangs auch fiel, uns auf ein Leben mit einem Kind mit DS einzulassen ... uns war bewusst, dass die Entscheidung über das Leben des Kindes bereits Monate zuvor gefallen war und so sahen wir die Herausforderung unserer Familie in der schweren Aufgabe, uns mit dieser neuen Situation abzufinden. Welch Glück, dass Henri es uns so leicht gemacht hat! 

 

 

Mein Erfahrungsbericht zur Pränataldiagnostik ist nun schon ein ein paar Jahre alt und es fällt mir immer noch schwer, meine eigenen Zeilen zu lesen. Dass es mir gelingen würde, in einem öffentlichen Raum darüber zu sprechen, habe ich mir anfangs nicht vorstellen können. Als wir im Oktober von Aktion Mensch für ein Gespräch im Rahmen der YouTube-Reihe Frag mich doch für ein Gespräch angefragt wurden, haben wir dennoch zugesagt. Ein solches Video mit einer sog. "betroffenen" Familie hätte es mir vor mittlerweile 17 1/2 Jahren leichter gemacht, mich mit der erst einmal schockierenden Nachricht abzufinden und vielleicht sogar etwas Vorfreude aufkommen lassen. Die lange Zeit von der Diagnose Down-Syndrom in der 24. Schwangerschaftswoche bis zur Geburt wäre ganz bestimmt weniger belastend gewesen, wenn wir die Gelegenheit gehabt hätten, Familien wie unsere kennenzulernen. Wir hätten erleben können, dass ein Kind mit Down-Syndrom garantiert nicht weniger Freude und Glück in eine Familie bringt als ein Kind ohne Behinderung. 

Auch wenn ich deutlich wahrnehme, dass mir das Schreiben mehr liegt als das spontane Sprechen vor laufender Kamera ;-),  zeige ich euch hier das Frag-mich-doch-Video, das am 26.November 2019 online ging.