Völlig überholt war unsere Familienseite - die Aktualisierung habe ich seit (mittlerweile) Jahren vor mir hergeschoben. Nun gab es einen Anlass, den guten Vorsätzen endlich Taten folgen zu lassen. Am kommenden Montag sind wir zu einem Dreh für Aktion Mensch in Bonn eingeladen - und zack ist die Seite wieder aktuell :-).
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Monika (Freitag, 27 September 2019 13:01)
Dieses Update ist Dir in einer Weise "gelungen", die mich als "fremde" Leserin so viel von Euch spüren lässt, dass ich fast meine, Euch bereits ein wenig zu kennen. Sehr, sehr berührend ... danke.
henri-mittendrin@Monika (Freitag, 27 September 2019 19:26)
Herzlichen Dank für deine lieben Worte! Ich denke schon, dass du uns durch die Einträge ein wenig kennst :-). Gerade in letzter Zeit schätze ich den "Luxus" schreiben zu dürfen, wonach mir ist, ganz besonders. Ich habe für meine Seite weder eine Kooperation noch ein erklärtes Ziel, die ich beim Schreiben bedenken müsste. Natürlich hoffe ich trotzdem, dass ich mit meinen Gedanken zu mehr Offenheit im großen Feld der Inklusion beitragen kann. Und auch, dass ich mit Henris und unserer Geschichte werdenden Eltern Mut machen kann, sich auf das Leben mit einem behinderten Kind einzulassen. Nachdem wir vor fast 17 1/2 Jahren von einem emotionslosen Gynäkologen mit Henris Diagnosen konfrontiert worden waren, habe ich mich auf die Suche nach Informationen gemacht, die uns Mut geben könnten. Die zwei kopierten Seiten mit Namen und Adressen aus dem Saarland dem angrenzenden Rheinland-Pfalz und die Aussage des Beraters, dass "diese Kinder manchmal auch lesen und schreiben lernen können", waren mir keine Hilfe. Vor allem aber hätte ich so gerne Familien getroffen, in deren Mitte ein Kind mit Down-Syndrom lebt und die "trotzdem glücklich sind" - Dirk und ich waren ja beide überzeugt, dass die "schönen Zeiten jetzt vorbei sind". Ich bin sicher, mir hätte es gut getan, wenn ich ich eine Familie wie unsere hätte kennenlernen können. In den letzten Jahren hat sich viel getan, Kinder mit Down-Syndrom sind in der Öffentlichkeit so präsent wie nie und über die vielen Blogs haben werdende Eltern ganz andere Möglichkeiten als wir, sich zu informieren und auch von der Seite zu erfahren, die bei Beratungen von Gynäkologen leider viel zu kurz kommt.
Katja (Dienstag, 03 Dezember 2019 12:56)
Liebe Doris,
ich bin eben zufällig über euer Video der "Aktion Mensch" gestolpert und es hat mich sehr berührt.
Ich folge eurem Blog nun schon 3 Jahren, denn wir haben einiges gemeinsam.
Wir haben die Diagnose DS und AVSD in der 17. SSW erhalten. In der selben Uniklinik übrigens... Bei uns war es keine Fruchtwasseruntersuchung, sondern eine Chorionzottenbiopsie, aber auch ich wurde etwas überrumpelt. Auch ich hatte Angst, dass ich unseren Sohn nicht so lieben könnte wie seine Schwester - natürlich unbegründet.
Inzwischen ist unser Sohn knapp 2,5 Jahre alt und kommt im Sommer in den Kindergarten - Waldorf übrigens.
Vielen Dank fürs Teilhaben lassen und alles erdenklich Gute für euch!
henri-mittendrin@Katja (Dienstag, 03 Dezember 2019 22:03)
Liebe Katja, ich freue mich, dass du heute nach drei Jahren Blog lesen über dich und eure Familie schreibst :-)! Wir scheinen ja gleich mehrere Gemeinsamkeiten zu haben: Von der Diagnose in der Uniklinik, über die Sorge, wie es wohl werden wird bis hin zum Waldorfkindergarten. Musste euer Sohn auch operiert werden? Wenn ja, seid ihr am Ort geblieben oder habt ihr es gemacht wie wir bei Henris letzter OP? Geht es eurem Sohn heute gut? Wenn ich an Henris Zeit im Waldorfkindergarten denke, wird es mir ganz warm ums Herz - es war so eine schöne Zeit ❤️! Vielleicht hast du ja meinen Bericht und die Fotos gesehen? Ich wünsche euch, dass ihr dort die gleichen guten Erfahrungen machen dürft wie wir. Liebe Grüße
Katja (Mittwoch, 04 Dezember 2019 20:44)
Liebe Doris,
in der Tat - es gibt einige Gemeinsamkeiten. :-)
Unser Sohn wurde an der hiesigen Uniklinik operiert. Ich habe damals Fotos von Henri auf der Kinderkardio gesehen. Leider ist bei unserem Sohn ein Rest-ASD verblieben, der beobachtet und irgendwann verschlossen werden muss. Wir hoffen, dass dies im Rahmen eines Herzkatheters gemacht werden kann. �� Zum Glück ist er dadurch nicht beeinträchtigt und ein fröhlicher kleiner Kerl mit ganz viel Charme. ;-)
Unsere Tochter besucht bereits den Waldorfkindergarten und wir sind alle sehr glücklich dort. Ich glaube, dass unser Sohn dort auch sehr gut aufgehoben sein wird. Deinen Bericht und die Fotos habe ich gesehen. ♥️
Viele Grüße!