· 

Morbus Scheuermann - Erste Kontrolle nach Korrektur-OP und Wirbelsäulenversteifung im Januar

Die letzten Monate war es ruhig hier auf der Website ... umso mehr gibt es zu berichten. Ich fange heute mal mit der ersten Kontrolle in Neustadt an. Es gibt noch weitere Themen, denen ich - damit es nicht zu viel auf einmal ist - gesonderte Beiträge widmen möchte. 

Mittlerweile sind sieben Monate seit der OP vergan­gen und bereits am 3. Juli waren wir zur ersten Nachkontrolle in Neustadt. Auch wenn Henri schon drei Wochen nach der Wirbelsäulenversteifung völlig schmerzfrei war und das neue Körperschema gut integriert hat, hatte ich wegen seiner Haltung ein wenig Sorge. Er sieht nun nicht mehr ganz so gerade aus wie unmittelbar nach der Operation: Die Schultern sind etwas nach vorne gezogen und der obere Rücken wirkt wieder ein wenig gekrümmt, natürlich weit entfernt von dem Erscheinungsbild vor der Operation. 

Wir sind bereits einen Tag zuvor nach Neustadt gereist und waren schon sehr gespannt, wie Professor Halm das OP-Ergebnis ein halbes Jahr nach OP beurteilen würde. Erst einmal wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, zum Beispiel die deutlich strahlenreduzierte EOS-Röntgenaufnahme und eine Raster-Stereographie. 

 

3. Juli 2019 - Schön Klinik Neustadt

Die Wirbelsäule wird mit EOS, einem neuartigen Röntgenverfahren mit deutlich verringerter Strahlenbelastung und Raster-Stereographie vermessen. Vor allem beim EOS ist es wichtig, dass Henri still steht - diszipliniert wie gewohnt geht er die Sache an und kassiert wieder viel Lob.

 

Ich muss gestehen, dass ich mit den unterschiedlichen Werten auf den Untersuchungsbefunden noch immer nicht richtig vertraut bin, was wohl vor allem mit meiner Schwäche in der 3-D-Wahrnehmung zusammenhängt. Was die Wirbelsäule betrifft, fällt es mir aber nicht schwer,voll und ganz auf Professor Halms Einschätzung zu vertrauen… und die ist positiv! Alles wie es sein soll :-).

 

24. Oktober 2018 und 3. Juli 2019

Am 24. Oktober hat Professor Halm uns nach dem Erstgespräch in Neustadt versichert, dass es zur Korrektur-OP mit einer langstickigen Versteifung der Wirbelsäule keine Alternative gibt. Es war keine Zweit- sondern eher eine Viert- oder Fünftmeinung. Bei aller Schwere hat er es uns insofern leichtgemacht, als wir nun aufhören konnten, Pros und Contras gegeneinander abzuwägen  - ab diesem Zeitpunkt ging es nur noch darum, wem wir Henri für diesen großen Eingriff anvertrauen. Dass es Professor Halm sein soll, am liebsten in Kombination mit der Sicherheit der Kinderintensivstation des UKSH in Lübeck, war für Dirk und mich gleichermaßen klar. Vor allem für mich war es eine Entlastung, dass wir nun endlich das monatelange Recherchieren und  Einholen von Expertenmeinungen anschließen konnten .

 

 

Die Stäbe sitzen und Henris Haltung wird sich bessern, weil das anfängliche Sportverbot nun deutlich gelockert ist und er mit Übungen zum Muskelaufbau beginnen kann. Er darf jetzt endlich wieder zum Schwimmtraining, was bis zur OP vor einem halben Jahr zweimal wöchentlich auf dem Plan stand. Prof. Halm unterstützte mich auch in meinem Ansinnen, Henri mit ins Fitnessstudio zu nehmen: Der soll mal Bankdrücken machen ;-). In Zukunft soll das Schwimmtraining also durch zweimal Fitness/Woche ergänzt werden. Mittlerweile haben wir auch schon damit angefangen - viel Zeitaufwand, aber zu Henris Wohl (nicht nur den Rücken betreffend).

 

15. Juli 2019

Henris erstes Training im Fitnessstudio. Wie wir macht er erst einmal Ausdauer auf dem Crosser und später Fahrrad - danach geht es an die Geräte. Henri hat große Freude dabei und schaut sich bei jeder Übung gleich mehrmals seine Muskeln an und lässt uns immer wieder fühlen :-).

 

Die nächste Kontrolle wird im Januar sein – ein Jahr nach OP. Henri sieht ihr mit großem Interesse entgegen: Schon vor dem ersten Kontrolltermin hatte er immer wieder gesagt, dass er Henry Halm (Henri spricht von ihm immer mit Vor- und Zunamen, dafür ohne akademischem Titel) fragen will, wann er wieder fallen darf ;-). Stets bewusst, dass er möglichst nicht fallen darf, bewegt er sich immer noch sehr vorsichtig, zum Beispiel beim Wandern auf nicht so gut befestigten Wegen und beim Treppensteigen. Henri möchte unbedingt wieder im Hochbett schlafen, Fahrrad fahren und auch gerne wieder aufs Trampolin. Auch wenn er noch nie aus dem Hochbett gestürzt ist, darf er nur zur Sicherheit bis zur nächsten Kontrolle auch weiterhin nur im normalen Bett schlafen. Das ist unsere Entscheidung, denn wir wollen kein Risiko eingehen und warten lieber geduldig, bis die Versteifungsstrecke so weit verknöchert ist, dass Fallen und Stürzen keine Gefahr mehr für das sehr gute OP-Ergebnis darstellen. 

Das ganze OP-Tagebuch findet ihr hier unter Morbus Scheuermann. 

 

August 2016 vs. August 2019

Eines der drei Bilder links hängt seit drei Jahren bei uns am Kühlschrank. Lange Zeit war es eines von vielen Urlaubsandenken ...  bis Henri ein paar Wochen vor der geplanten Operation begann, es zu kommentieren. Im letzten Herbst und Winter fragte er mich oft, ob ich im Sommer, nachdem er operiert ist, ein Bild mit geradem Rücken von ihm machen kann. Das habe ich ihm versprochen und mein Versprechen im August eingelöst. Was für ein Glück, dass alles gut gegangen ist! 

 

Und weil wir nicht nur die hervorragende Versorgung in der der Schön Klinik sondern auch die Ostsee kennen- und schätzen gelernt haben, zeige ich euch noch ein paar Fotos von dort. Ich muss gestehen, dass ich als langjährige Nordseeliebhaberin immer der Meinung war, die Ostsee wäre so etwas wie zweite Wahl ;-) ... Es ist dort tatsächlich nicht wie an der Nordsee,  jedoch hat die Gegend  einen ganz anderen Zauber. Nicht nur das Meer ist ruhiger - die Eindrücke jedoch nicht weniger intensiv. Oft fühlte ich mich an Effi Briest, eines meiner liebsten Bücher in der Schule -  erinnert.

 

2. und 3. Juli 2019

Im Oktober waren wir im gleichen Hotel  - jedoch konnte ich es kaum genießen. Wir haben beschlossen, zurückzukommen, wenn Henri die OP gut überstanden hat. Es war soo schön und meine Erleichterung spiegelt sich ganz offensichtlich  auch in Henris Augen.

 

3. Juli 2019 - Nach der Kontrolle zieht es uns erst einmal an den Strand 

Am Strand von Pelzerhaken - die Erleichterung ist groß. Trotzdem gibt es, nicht anders als zu Hause,  immer wieder Unstimmigkeiten, Verhandlungen und neue Abmachungen. Und wieder wird uns gezeigt, dass die kleine Schwester nicht die einzig Pubertierende ist - auch Henri (und mit ihm uns) hat es ganz schön erwischt.

 

 3. Juli 2019 - So schön ist die Ostsee!

 

4. Juli 2019 - Lübeck ... ein steinernes Märchen ( so heißt es in einem alten Reisebericht) 

Als Henri im Januar in Lübeck operiert wurde, hatten wir weder die richtige Stimmung noch die Zeit, uns die Stadt anzusehen. Wir waren noch nie da und bisher hatte ich Lübeck nur mit Kinderklinik assoziiert. Mittlerweile ist es für mich eine der schönsten Städte, die ich besucht habe. In keiner großen Stadt habe ich so viele schöne alte Häuser und Backsteinbauten gesehen -  kleine Gassen und unendlich viele Blumen in Bauerngärten und Hinterhöfen lassen einen ganz schnell vergessen, in einer Großstadt zu sein. 

Kommentar schreiben

Kommentare: 3
  • #1

    Irene (Dienstag, 27 August 2019 16:17)

    Wie schön - alles ist gut !!

  • #2

    Monika (Dienstag, 27 August 2019 19:26)

    Ich habe es gleich nach dem Erscheinen gelesen, wollte aber noch einmal zurückkommen und dann einen Kommentar dalassen. Ich freue mich sehr mit Euch, dass alles so gut gegangen ist und dass Ihr bisher große Erleichterung und Erfolg auf allen Linien erleben konntet, aber nun auch "objektiv" dokumentiert habt.

    Hoffentlich geht alles so gut weiter, damit Henri dann auch "wieder fallen darf" und damit einiges von seiner Unbekümmertheit zurückbekommen kann. Unglaublich, wie diszipliniert er ist ...

    Alles Liebe!
    Monika

  • #3

    henri-mittendrin @Monika (Sonntag, 01 September 2019 10:28)

    Disziplin ist tatsächlich eine von Henris Stärken. Aufgrund seiner Erkrankungen und auch der Behinderung wird ihm immer wieder viel zugemutet, das nicht nur für ihn, sondern auch für uns schmerzhaft und manchmal schwer zu (er-)tragen ist. Mit seiner inneren Haltung macht er es sich und uns leichter - eine kluge Strategie ist das ☺️. Danke für deine Wünsche, ich melde mich bald auch auf anderem Wege. Herzliche Grüße aus Tübingen, wo wir gerade unsere große Tochter besuchen.