"Ich habe Freunde" - Familienreha in der Nachsorgeklinik Tannheim

Heute gibt es einen richtig langen Blogbeitrag: Vorgestern habe ich damit begonnen und heute - am Tag des Abschlussfests - schreibe ich ihn zu Ende. Im Laufe der Zeit ist der Blog für mich zu einer Art Bildertagebuch geworden - ich mag es, alte Beträge zu lesen, mich zu erinnern und Entwicklungen erkennen zu können. Es geht hier in erster Linie um Henri und unser Leben mit ihm und auch wenn ich sehr für Lebensschutz und Inklusion bin, liegt der Schwerpunkt in diesem Blog auf Henris und unserer Geschichte. Aus diesem Grund schreibe ich auch, was für mich persönlich bedeutend ist ... zumal ich der Überzeugung bin, dass der persönliche Kontakt und Umgang mit behinderten Menschen das wirksamste Mittel gegen Vorurteile und Ausgrenzung sind. 

Einleitend ein paar Worte zur Nachsorgeklinik Tannheim:  Auf der Website wird das Konzept folgendermaßen zusammengefasst: Die Nachsorgeklinik Tannheim gibt Familien mit schwer chronisch kranken Kindern neue Kraft und Hoffnung. Sie bietet im Rahmen der Familienorientierten Nachsorge bei der Krebs-, Herz- oder Mukoviszidose-Erkrankung eines Kindes der gesamten Familie eine hoch qualifizierte, vierwöchige Behandlung. Die Nachsorgeklinik Tannheim steht für das von ihr maßgeblich begründete Konzept der Familienorientierten Nachsorge. Unser Leitspruch lautet: „DER PATIENT HEISST FAMILIE“.

Der Alltag der Familien, die hierher kommen, ist in der Regel geprägt von der Erkrankung des Kindes und allem, was an Therapien, Behandlungen und teilweise langen Krankenhausaufenthalten mit oft schweren Operationen damit zusammenhängt. Es sind ja nicht nur die erkrankten Kinder selbst betroffen, oftmals gerät die Welt der ganzen Familie aus den Fugen. Wir kennen es aus eigener Erfahrung  und erleben hier vielfach, was es mit einer Familie und auch den Geschwistern macht, wenn ein Kind (plötzlich) so schwer erkrankt ist, dass die Welt und alle Lebensplanung erst einmal stillsteht und die größte Sorge das Überleben und später die Gesundheit dieses Kindes ist. Als ich im Bekanntenkreis von der bevorstehenden Reha berichtet habe, wurde ich oftmals gefragt, ob hier nicht eine gedrückte und traurige Stimmung herrsche, die einen womöglich noch zusätzlich belastet. Ich kann diese Gedanken nachvollziehen, denn vor unserer ersten Reha im April 2006 habe ich mir ähnliche Fragen gestellt. Noch mehr habe ich den Kontakt mit Familien gefürchtet,  die ein Kind verloren haben. Denn es gibt hier in der Nachsorgeklinik Tannheim auch sog. Verwaistenrehas, die den Familienrehas angegliedert sind und so kommt man auch mit diesen Menschen und Familien in Kontakt. Jedoch haben sich meine Befürchtungen nicht bestätigt und ich war erstaunt, wie viel Lebensfreude hier spürbar ist. Man "zieht sich also nicht gegenseitig noch mehr runter", sondern schätzt es, auf Familien mit ähnlichem Hintergrund zu treffen und sich ohne viele Erklärungen austauschen zu können. Uns eint die Erfahrung, dass Gesundheit und das Leben nicht selbstverständlich ist, sondern von unschätzbar großem Wert. Wenn ich hier kleine Mädchen lachen und tanzen sehe, denen anzusehen ist, dass sie ganz offensichtlich noch vor wenigen Wochen eine Chemotherapie hatten ... und daneben junge Erwachsene aus der Junge-Erwachsenen-Reha oder Reha27Plus, die sich so mit diesen Kindern freuen, dass die eigene Krankheit und die Sauerstoffsonde plötzlich in den Hintergrund zu treten scheinen ...  bin ich zutiefst gerührt und dankbar, was wir und die anderen Familien hier erfahren dürfen. 

Wer uns kennt oder Henris und unsere Geschichte im Blog verfolgt hat, weiß, dass das letzte Jahr alles andere als alltäglich war. Als vor einem Jahr hinsichtlich Henris Morbus Scheuermann plötzlich das Thema Operation im Raume stand und uns schon wenige Wochen später von verschiedenen Ärzten die unbedingte Notwendigkeit einer Versteifung verdeutlicht wurde, stand unsere Welt einmal wieder Kopf - wurde uns doch schnell klar, mit welchen Risiken diese OP verbunden ist, insbesondere bei einem mehrfach operierten Kind mit komplexem Herzfehler. Aber wie schon so oft blieb uns keine Wahl - jedoch hatten wir die Möglichkeit, den besten Operateur für Henri zu finden. Wir sind sehr, sehr dankbar, wie gut Professor Halm und seinem Team Henris Wirbelsäulenversteifung  gelungen ist - eine Riesenlast war nach Professor Halms Anruf am 15. Januar von mir abgefallen. Und dennoch: Ein Jetzt ist alles gut wie nach einem überstanden Infekt oder einer Tonsillen-OP gab und gibt es nicht. So dankbar wir für das durch die Herz-OPs geschenkte Leben und die erfolgreiche Aufrichtung sind - unsere Lebenssituation bleibt besonders  und die Sorge um Henri bleibt. Von daher waren wir sehr froh, dass unser Antrag auf eine weitere Familienorientierte Reha bewilligt wurde und sogar Marie und Elias mitfahren durften.

Damit der Blogeintrag nicht so textlastig wird, werde ich gleich anhand einer Fotostrecke über die Zeit hier erzählen.

Aber vorher berichte ich euch noch von Henri Freunde-Glück 😍. Seit langer Zeit ist das Thema “Freunde” das, was Henri am meisten umtreibt. Wenn er nur Freunde hätte, wäre alles gut - so ist fühlt es sich an und ich gäbe so viel dafür, wenn er er soziale Kontakte hätte wie sie für unsere gesunden Kinder selbstverständlich sind. Wir waren gerade mal eine Woche hier, als Henri mir am Tag des Zwischenfests mit einem Strahlen und klaren Worten verkündete "Ich habe Freunde." - so glücklich hatte ich ihn lange nicht gesehen. Er ist hier fast immer in Kontakt mit Kindern, die ihn mögen und mit ihm im und ums Haus unterwegs sind.  Die vorläufigen  Höhepunkte waren für Henri die Disko nach dem Zwischenfest und die Kinderdisko letzte Woche, wo Henri Kinder und Erwachsenen mit seinem Tanzstil und dem Gefühl für Musik und Rhythmus beeindruckte. Ich habe keine Ahnung, woher er die Inspiration nimmt ... er kennt keine Musikvideos und bewegt sich doch so, als sei Musik und Tanzen schon immer seine Welt. Oft stand er alleine auf der Bühne und genoss die "Henri!-Henri!-Rufe" der anderen Kinder und das Lob seiner Zuschauer. Wir werden zu Hause nach einem Tanzkurs (Hipp-Hopp?) oder  ähnlichem für ihn suchen - vielleicht kann er ja die Bestätigung, die ihm hier so gut tut,  auch zu Hause haben. Ich bin auf diesem Sektor völlig unerfahren - hat jemand aus unserem näheren Umfeld eine Idee, wo Henri so richtig abtanzen könnte? Aber erst einmal freut er sich riesig auf die Disko im Rahmen des Abschlussfests - beim Frühstück heute Morgen hat er mit einem bestimmten Du nich! schon diejenigen benannt, die seiner Meinung nach nicht neben bzw. neben ihm tanzen sollen ;-).

Noch von etwas anderem möchte ich vor dem Fototeil berichten. Leider habe ich weder von der Schule noch vom Schlupfloch, der Kindergruppe für die großen Kinder, Fotos, aber beides hat eine große Bedeutung für Henris Rehaerfolg. Im Schlupfloch haben sich Henri und Amelie sehr wohlgefühlt - dort wurden erste Kontakte zwischen etwa gleichaltrigen Kindern geknüpft, die auch am Abend und in der zweistündigen Mittagspause ausgiebig gepflegt wurden, zum Beispiel im Billardraum oder auf dem weitläufigen Klinikgelände. Die ErzieherInnen haben im Umgang mit den Kindern ein bewundernswertes Geschick. Jedes Kind wurde wahrgenommen, mit Stärken und besonderen Bedürfnissen. Nur ein Beispiel: Als Amelie nach einem plötzlichen Todesfall hier in der Klinik einmal sehr niedergeschlagen war, fragte die Erzieherin sie, ob sie vielleicht Lust habe, mit ihr ihr spazieren- oder ein Eis essen zu gehen. Auch für Henris zeitweilige Sturheit und Weigerung in die Schule zu gehen haben sie ganz bald richtigen Umgang gefunden. Sie brauchten keine Rückfrage, um zu wissen, dass in solchen Fällen eine klare Ansage das Mittel der Wahl ist ;-). Darüberhinaus nimmt das Erzieherteam den Eltern auch organisatorisch ganz viel ab: Sie schicken die Kinder vom Schlupfloch aus in die Schule und zu den Therapieterminen und die Eltern haben wirklich Zeit, sich (ganz ohne schlechtes Gewissen) um sich selbst zu kümmern. Besser geht nicht!

Genauso verdient auch die Klinikschule eine besondere Erwähnung. Sowohl Amelie als auch Henri hatten hier einen ganz individuell auf sie zugeschnittenen Unterricht - sogar eine Klassenarbeit konnte Amelie hier schreiben um bekam das Ergebnis per E-Mail. Wir kannten die Klinikschule schon von unseren letzten Rehas, waren aber aber auch dieses Mal wieder von der Aufmerksamkeit und Sorgfalt der LehrerInnen beeindruckt. Gerade bei Henri hätte die Förderung besser nicht sein können und ich habe den Austausch über Lernziele und -erfolge, aber auch Grenzen sehr geschätzt. Auch wenn der Unterricht in kleinen Gruppen stattfand, hatte er doch etwas von Privatunterricht. Eine liebevollere und zugleich effektivere Förderung kann ich mir kaum vorstellen und so werde ich zu Hause nicht nur unseren Bezugstherapeuten sondern ganz sicher auch die LehrerInnen der Schule vermissen. 

3. Mai 2019

Am ersten Rehatag warten wir vor der Tür des weltbesten Psychos auf das erste Familiengespräch. Es folgen viele weitere in unterschiedlichen Konstellationen - es war nicht immer leichte  Kost... aber so hilfreich, dass wir unseren Bezugstherapeuten am liebsten  mit nach Hause nehmen würden.

3. und 4. Mai 2019

Die physiotherapeutische Behandlung beginnt für Henri mit dem Gehtest. Er absolviert ihn diszipliniert, wie wir ihn kennen. Rechts sind wir beim Familienspieleabend - oben in der Cafeteria bei Apfelschorle, alkoholfreiem Weizen und leckerer Kirschbowle, darunter im Clubraum. Am ersten Wochenende machen wir unseren ersten Samstagsausflug nach Villingen - es schneit!

5.Mai 2019

Wir machen einen Sonntagsausflug nach Hinterzarten und gehen dort unseren vom Weihnachtsurlaub vertrauten Weg zum Mathisleweiher. Schnee auch im Mai - damit hatten wir nicht gerechnet ;-).

Sporttherapie (links) und freies Training (rechts) 

Links ist Henri bei seiner Lieblingsaktivität im Rahmen der Physik- und Sporttherapie: Das Gehen auf dem animierten Laufband war ihm von der letzten Reha in bester Erinnerung - was wohl auch daran liegt, dass ein Foto davon bei uns am Kühlschrank hängt. Schon lange vor unserer Anreise hat er mich immer wieder gefragt, ob ich ihm auch dieses Mal wieder ein Foto machen kann, mit geradem Rücken. Nach Rücksprache mit den Sporttherapeuten durfte ich bei einem Training dazukommen und das gewünschte Erinnerungsfoto machen :-).

Henri hat fast jeden Tag trainiert: Neben dem Ausdauertraining auf Laufband, Crosser und Ergometer hatte er auch viel Gelegenheit zur Stärkung seiner Rückenmuskulatur. Wie auch in anderen Bereichen waren wir froh, dass er so individuell betreut wurde. 

Rechts ist der Trainingsraum für alle geöffnet und wie so manches Mal fest in der Hand der Veltens ;-). Es gab wohl keine andere Familie, die den Raum mit den Ausdauer- und Kraftgeräten häufiger frequentiert hat :-).

Ganz anders als im Hochschwarzwald - und doch so wohltuend: Tannheimer Frühling !

10. Mai 2019 - Zwischenfest mit anschließender Disko

Ein ganz großer Tag für Henri: Er tanzt nahezu ohne Pause und ich habe staune über seine Bewegungen und lasse mich von seiner Begeisterung anstecken. Lange habe ich Henri nicht mehr so glücklich gesehen ❤️.

12. Mai 2019 - Ausflug zum Kandel

Von da oben hat man eine sehr gute Aussicht ins Glottertal. Unterwegs überfällt mich wieder einmal  Dankbarkeit dafür, dass es Henri so gut geht. Sein guter und belastbarer Zustand zeigt sich nicht nur beim Wandern - auch das Herzecho des Kinderkardiologie-Professors aus München zeigt, wie gut Henri operiert ist. Wie schon der Kollege aus Lübeck zeigt sich Professor Weil sehr erfreut über den Zustand nach den Herz-OPs. Henris komplexer Herzfehler ließe ein anderes Bild vermuten und so spart er nicht mit Superlativen - ähnlich wie Professor Singer bei der vorletzten Reha, als er uns mit einem Ah, das ist also das Wunder von Homburg? begrüßte. Wunder bezog sich unter anderem darauf, dass bei Henri trotz anfänglich eher ungünstiger Prognose letztendlich sogar der Glenn vollständig zurückgelegt werden konnte. Ein solch vollständiger take-down kommt wohl sehr selten vor und Prof. Asfour aus Sankt Augustin hat Henri damit eine nahezu physiologische Herzfunktion ermöglicht. In diesem Zusammenhang sei für neue LeserInnen erwähnt, dass dennoch in einem (un-)gewissen Zeitraum ein weiterer Eingriff nötig sein wird. Denn bei Henri wurde die eigene, viel zu enge Pulmonalarterie durch ein Conduit aus einer Rinderhalsvene ersetzt, das leider nicht lebenslang hält. Aktuell sieht es jedoch nicht so aus, als bestünde in absehbarer Zeit Handlungsbedarf.

Wie auch bei der Wirbelsäulen-OP bin ich froh, dass wir mit der sorgsamen Auswahl der Operateure im Vorfeld alles für einen größtmöglichen OP-Erfolg getan haben. 

Nirgendwo fühle ich mich wohler als in der Natur, am liebsten mit der Kamera oder zumindest mit dem Handy. Der Foto-Workshop, an dem Marie und ich teilnehmen, motiviert mich noch mehr, mit der Kamera durch den Wald und die Wiesen zu streifen. Ich besitze kein Makroobjektiv, aber dank eines neu angeschafften Zwischenrings sind mir endlich auch mit normalem Objektiv Nahaufnahmen möglich.

Klinikszenen - im Lichtflur auf dem Weg zum Speisesaal, beim immer leckeren Essen, bei einer Leckerei in der Cafeteria, im Schwimmbad und in der Sporthalle. Vor dem ersten Schwimmen nach der Rücken-OP hatte Henri sich ein wenig gefürchtet - aber alles war gut. Er schwamm nach wie vor deutlich schneller als ich - was ihn und mindestens genauso auch mich sehr erfreute :-). 

14. Mai 2019

Familie Mack hat alle Familien in den Europapark eingeladen. Dort sind Marie und Elias mit dem Jugendtreff unterwegs und Amelie mit einer Gruppe Teenager, denen keine Achterbahn zu heftig ist ;-). Wir tun uns mit der Familie von Henris bestem Freund Tim zusammen und fahren in aller Ruhe Karussell mit Wiener Walzer im Hintergrund , Elfenbahn und Co. ;-) 

18. Mai 2019 - Kutschfahrt mit Herrn Neidinger

Für Henri ist die Kutschfahrt ein absolutes Muss - er freute sich schon zu Hause darauf. Zwar ist er anfangs etwas ängstlich und will sich trotz Einladung des Kutschers erst gar nicht nach vorne setzen (dass er nicht stürzen darf, ist ihm zu jeder Zeit präsent), aber mit etwas Zuspruch geht es dann doch.

By the way... Kürzlich sagte er mir in einem Gespräch über unseren ersten Kontrolltermin in der Schön Klinik Neustadt im Juli: Ich frage Professor Halm, wann ich wieder fallen darf. In der Regel "dürfen die Kinder nach einem Jahr wieder fallen" - ich finde es immer wieder erstaunlich, wie sehr Henri auf das "Fallverbot" achtet und vieles deutlich langsamer und bedächtiger angeht als vor der Wirbelsäulen-OP. So geht er zum Beispiel Treppen nur, indem er sich am Handlauf festhält.

Wo ist eigentlich Amelie???

Es fällt sicher auf, dass unsere Jüngste (unser erstes Kind mit richtiger Pubertät, siehe oben, zweites Bild von links ;-) in diesem Blogeintrag trotz großer Fotoauswahl kaum zu sehen ist. Tatsächlich sehen auch wir sie vor allem zu den Mahlzeiten und auch da hat sie es eher eilig und möchte lieber jede freie Minute mit ihren neuen Freundinnen und Freunden verbringen als mit uns am Tisch zu sitzen.  Die Fotos habe auch nicht ich, sondern ihr bester Freund Tim gemacht: Er interessiert sich sehr für Fotografie und es ist ihm gelungen, auch Amelie zu zu begeistern ... sei es als Modell vor oder neuerdings auch Fotografin hinter der Kamera. 

19. Mai 2019 auf der Insel Mainau 

Bei diesem Ausflug sind alle dabei und wir genießen erst einmal ausgiebig den engen Kontakt mit den Ziegen :-).

Das Licht ist so schön und ich freue mich sehr , dass die Kinder sich zu Porträts bereit erklären.

Auf der Mainau wiederholen wir vor dem gleichen Mammutbaum das "Kinderfoto" unserer zweiten Reha im April 2010 ❤️❤️❤️❤️.

22. Mai 2019

Kinderdisko - Henri tanzt ... und ist glücklich ☀️!

26. Mai 2019 - Sonntagsausflug ins Schwenninger Moos

Wir sind wieder einmal zu dritt unterwegs und staunen über die Frösche und Schafe :-).

26. Mai 2019 - auf dem Feldberg

Unser letzter Ausflug führt uns an den Feldberg auf eine Rundwanderung. Das Wetter könnte besser sein, aber es regnet nicht und der frische Wind kommt dem Drachen zugute :-).

Oh wie schön ist Tannheim!

An einem der letzten Tage gehen Dirk und ich mal nicht wandern, sondern spazieren ganz gemütlich übers Klinikgelände. Wir erleben alles, was wir sonst nur durch die Fenster des Trainingsraums sehen.