Die erste Hürde ist geschafft!

Während ich schreibe, sitzt Dirk an Henris Bett. Es ist nicht einfach gerade – und auch wenn uns vorher bewusst war, dass die ersten Tage richtig hart sein werden, tut es dennoch weh, Henri in seinem Leid zu sehen. Seine wichtigsten Sätze – wenn er denn spricht - sind Ich will Station. (damit meint er die Normalstation, wo es ihm vor der Operation noch gut ging und er außer bei den Blutentnahmen keine Schmerzen hatte) und Ich will nach Hause. Natürlich kann er sich nicht vorstellen, dass er sich auf Normalstation auch nicht besser fühlen würde. Die entsprechenden Fragesätze sind Wann Station? und Wann nach Hause? Verständlicherweise ist jede einigermaßen wahrheitsgetreue Antwort eine Enttäuschung für ihn. Selbst morgen oder übermorgen ist zu weit.

Gestern hatten wir unmittelbar nach OP bereits kurz mit den drei Operateuren (zwei Wirbelsäulen- und ein Neurochirurg) gesprochen und wie sie sagten, ist alles völlig komplikationslos gelaufen. Versteift wurden die Wirbel T5 bis L3 - acht Brust- und drei Lendenwirbel. Henris Blutverlust war nicht so groß, als dass er eine Blutkonserve gebraucht hätte.

Wie zuvor vom Chirurgen angesprochen worden war, wurde unter OP der sog. Aufwachtest gemacht und erfreulicherweise waren die Reizleitungen in Ordnung, denn Henri konnte im halbwachen Zustand auf Aufforderung die Füße bewegen. Dennoch müssen wir in den nächsten zwei/drei Tagen weiterhin auf die Beweglichkeit der Füße achten, denn neurologische Probleme können auch noch nachträglich entstehen. Bisher sieht alles gut aus und Henri scheint keine Einschränkungen zu haben.

Jedoch hat er große Schmerzen. Am gestrigen OP-Tag klagte er nur über die Zugänge an Hals und Arm, der Rücken tue ihm nicht weh, sagte er. Seit heute nun hat er die für diese OP üblichen starken Rückenschmerzen. Dagegen hat er einerseits ein über die Infusion laufendes starkes Schmerzmittel. Die größte Linderung verschafft jedoch eine Periduralkatheter, der kontinuierlich Schmerzmittel an die Nerven im OP-Bereich abgibt. Sind die Schmerzen besonders groß, haben wir die Möglichkeit, Henri über das Drücken eines Knopfes einen Bolus extra zu gönnen. Schon vor OP habe ich viel über diese besonderen Schmerzen und deren Bekämpfung gelesen. Von daher befolge ich gerne den Rat, nicht zu zurückhaltend zu sein und den Bolus zu nehmen, wenn die Schmerzen kaum noch auszuhalten sind. Henri ist ein tapferes Kind und wenn er vor Schmerzen laut weint, bin ich sicher, dass es ungeheuer weh tun muss und drücke den Knopf. Das Mittel wirkt recht schnell und Henri entspannt sich erst einmal. Danach fällt er wohl vor Erschöpfung in einen leichten Schlaf. 

Heute Morgen war die Physiotherapeutin auf Station, um ihn zu mobilisieren. Mit viel Mühe und leider auch unter großen Schmerzen hat er es geschafft, sich mit unserer Hilfe auf die Bettkante zu setzen. Sich auf die Füße zu stellen, wäre keinesfalls gegangen. Morgen früh geht es mit der Mobilisierung bestimmt ein bisschen besser. 

Vielleicht haben manche das Gefühl, dass sie oder ihr Kind diese ganze Tortur gar nicht aushalten würden. Ein ähnliches Gefühl hatte ich, bevor wir hier angekommen sind: Wie soll ich das schaffen, mein Kind so leiden zu sehen?. Mich tröstet vor allem die Aussicht auf eine deutliche Besserung in den nächsten Tagen – so habe ich es in vielen Erfahrungsberichten gelesen und das hält mich hoch. Ich denke, es ist auch für Henri ein Trost, wenn ich immer wieder sage, morgen ist es besser und am nächsten Tag wieder besser. Darüber haben wir schon Wochen vor der Operation immer wieder gesprochen.Damit Henri nicht das Gefühl bekommt, er könne uns nicht vertrauen, war mir die Vorbereitung ganz wichtig. 

Es ist mittlerweile 20.00 Uhr, Henri schläft ruhig. Gerade hat der Neurochirurg, der uns auch schon am Abend vor der OP mit seiner gelassenen und freundlichen Art so viel Zuversicht geschenkt hat, besucht. Alles wie es sein soll, bald geht es mit großen Schritten aufwärts.

Ahnt ihr, wie dankbar ich ihm für diese Worte bin?

15. Januar 2019 - vor der großen Wirbelsäulen-Operation

Als wir um 6.15 Uhr auf Station kommen, schläft Henri noch - im Licht des Mondes, den ihm Elias zum Abschied geschenkt hat. Wir wecken ihn sanft, aber er mag nicht aufstehen ... will nich. Irgendwann haben wir es dann doch geschafft. Henri hat das OP-Hemd an und wird mit seinem Bett zum OP gefahren. Dort angekommen,  kündigt er direkt an, sich nicht auf den OP-Liege legen zu lassen. 

Nun ist es soweit: Er ist da - der Moment, den ich seit Monaten fürchte. Und das Böckchen in seiner Angst lenkt mich von meiner eigenen ab. 

16. Januar 2019 - der erste postoperative Tag

Alles tut weh, aber zu dritt schaffen wir es, Henri dabei zu unterstützen, sich zum ersten Mal auf die Bettkante zu setzen. Morgen kommt die Physiotherapeutin wieder - und wir sind gespannt, wie weit wir mit der Mobilisierung kommen. Am Nachmittag möchte Henri etwas essen: Wir beginnen mit Vanillepudding ... und machen weiter mit zwei Scheiben Brot, zwei Packungen Kräuterquark, Frischkäse, Tomate und Gurke.Dann ist Henri satt ;-).