Step by Step und Abschied des Konjunktiv II (für die Vergangenheit)

Seit dem letzten Blogeintrag ist mehr als ein Monat vergangen. Ich habe viel recherchiert und neue Kontakte in meiner neuen Welt (die der Wirbelsäulen-OPs) geknüpft. Die Erfahrungsberichte und Informationen geben mir mehr und mehr das Gefühl, eine gute, weil wohlüberlegte Entscheidung über das Wer, Wo und Wann getroffen zu haben.

Am 15. Januar wird Professor Halm, ein Wirbelsäulenchirurg mit ausgezeichnetem Ruf und Chefarzt der Schön Klinik in Neustadt/Holstein - Henri operieren. Für Interessierte und Sachkundige,  z.B. TS: Die Wirbelsäule wird zunächst aufgerichtet und dann von Wirbel TH5/6 bis Wirbel L3 versteift. Die Aufrichtung dient nicht nur der Vorbeugung von Schmerzen, sondern vor allem auch von neurologischen Ausfällen und kardiopulmonalen Problemen, die zwangsläufig kommen, wenn nicht Henri nicht operiert wird.

Für die, die hier zum ersten Mal mitlesen: Die Operation ist alternativlos – in den letzten Monaten haben wir keinen einzigen Orthopäden/Chirurgen getroffen, der uns zum Zuwarten geraten hätte. Im Gegenteil: Je früher Henri operiert wird, umso besser sind die Erfolgsaussichten. Kaum vorstellbar: Nach OP wird Henri 8-10 cm größer sein. Die Operation findet statt in Kooperation mit der Kinderklinik Lübeck, die dem Universitätsklinikum Kiel angeschlossen ist – schon seit Jahren operiert Prof. Halm Kinder mit komplexen Vorerkrankungen in Lübeck.

Seit wir Henri Ende Oktober in Neustadt vorgestellt haben, stehe ich in regelmäßigem E-Mail-Kontakt mit ihm – keine Selbstverständlichkeit. Er unterrichtete mich zeitnah über Gespräche zwischen Fachrichtungen innerhalb seiner Klinik sowie auch über den Austausch mit Lübeck und vermittelte mir immer wieder Zuversicht, wenn ich mich in worst-case-Szenarien zu verlieren drohte.  Ausschlaggebend für die Entscheidung zur Operation in der Klinik in Lübeck war, dass Henri nach der OP auf einer Kinderintensivstation, wo die Ärzte mit angeborenen Herzfehlern vertraut sind, versorgt werden kann.

Seitdem wir den OP-Termin haben, ist zumindest der Druck, richtig zu entscheiden, weg. Außerdem hat sich endlich - und ohne, dass ich ihn wissentlich dazu aufgefordert härte - der Konjunktiv II verabschiedet ... den für die Vergangenheit meine ich. Mir ist aufgefallen, dass ich keine Sätze mehr bilde mit „hätte ge… " und „wäre ge...“ - nicht einmal gedanklich. Das macht es leichter. Ich erlaube mir, nach vorne zu sehen. Dabei hat der andere Konjunktiv II - der für Gegenwart und Zukunft -  schon noch Raum, das gebe ich zu  ;-).

Henri selbst hat zur OP und dem Krankenhausaufenthalt eine klare Meinung: „Will nich“. Er fragt nach Anzahl und Positionierung von Infusionen und Drainagen und wann sie wieder wegkommen. Ich habe ihn vorbereitet, dass er in den ersten Tagen Schmerzen haben wird, sie aber von Tag zu Tag weniger werden. Und dann? fragt er immer. Mein Dann kommt wieder eine Infusion weg -  tröstet ihn. Und dann? ... es sind immer die gleichen Fragen...Wenn alle Infusionen weg sind, dürfen wir nach Hause. Du hast dann einen geraden Rücken und bist fast so groß wie die Mama. Step by Step.

Wer selbst Kinder hat, weiß, wie eng das eigene Befinden mit dem eines kranken Kindes verknüpft ist. Bei mir ist diese Verbindung ganz besonders eng – jedenfalls empfinde ich es so. Es gab und gibt Momente, wo scheinbar nichts mehr ging und geht. Vorletzte Woche hat mein lieber Mann die Notbremse gezogen: Hat unsere bewährte Kinderbetreuung organisiert und mich auf die Insel geschickt. Eine ganze Woche war ich auf Norderney Tag für Tag viele Stunden am Meer unterwegs – einzige Begleitung war die Kamera. Nach dem ersten Tag ist die Zeit wie im Flug vergangen, ich habe das Alleinsein sehr genossen und fühlte mich in keinem Moment einsam. Ja, eine solche Auszeit ist ein Luxus und ich bin Dirk unendlich dankbar, dass er diese Zeit für mich arrangiert hat. Und dennoch: Jedes vielleicht flüchtig dahergesagte Du hast es gut! lässt mich zweifeln, ob Nichtbetroffene auch nur ahnen können, wie es mir und anderen Eltern in ähnlicher Situation wohl geht. Sehr deutlich wurde mir das beim Lesen einer Kurznachricht einer Freundin, die Kinder im Alter von Henri und Amelie hat. Wir kennen uns recht gut -  umso erstaunter war ich über ihre wohl spontanen Zeilen: "Jetzt, wo die (kleine) OP bei C. ansteht, merke ich, dass ich nicht die geringste Ahnung haben kann wie ihr euch mit Henris Wirbelsäulenoperation fühlt .........erst jetzt......................"  Diese wenigen und so offenen Worte haben mich tief berührt - auch jetzt, wo ich sie niedergeschrieben habe.  Sie sind für mich tröstlicher als die meisten gutgemeinten Wünsche. Dieses Ich fühle mit dir ist für mich wertvoller als Berichte über Kinder von Bekannten, die auch Rückenprobleme hatten und zur Kur in Sowieso waren. Oder allgemeine Lebensweisheiten und Betrachtungen im Sinne von "Das Leben ist nicht fair", zu deren Bestätigung gerne auch mal andere Schicksale herangezogen werden. Ich möchte mal ganz ernsthaft fragen: Wo ist der Zusammenhang zwischen Krankheiten und dem Begriff fair?  Wenn es nicht fair ist, dass jemand an einer Krankheit leidet ... was wäre denn fair? Doch nicht, dass ein anderer betroffen ist? 

Jetzt sitze ich im Zug in Richtung Saarland. Die Telefonate mit den Lieben zu Hause haben ihre und meine Vorfreude auf meine Rückkunft geweckt. Amelie will es zum Beginn des Advent so richtig gemütlich machen - so hat sie es versprochen :-). Sie will sogar Brownies backen - Für dich ... und natürlich auch für mich,  weil die mir natürlich auch schmecken - sagte sie eben am Telefon ;-). Marie ist seit gestern auf Adventsbesuch und wenn Elias nicht arbeiten müsste, wären wir die nächsten beiden Tage wieder einmal – um es mit Henris Worten zu sagen  - alle zusammen. 

25. November 2018 - Nordeney

Wenn man ans Meer kommt ... soll man aufhören zu sollen und nichts mehr wollen wollen - nur Meer, nur Meer. (Erich Fried)

29. November 2018 - Norderney

30. November 2018 - Norderney

Premiere - nie zuvor hatte ich mich an die Vogelfotografie gewagt. 

30. November 2018 - Norderney

27. November 2018 - Norderney

19. November 2018

Die letzten beiden Wochen hat Henri ein Praktikum in einer Werkstatt für Behinderte gemacht. Viel mehr weiß ich leider auch nicht - als Informationsquelle ist auf Henri kein Verlass. Jedoch habe ich von der Lehrerin die Rückmeldung bekommen, dass Henri sich wohlgefühlt und auch ungewöhnlich viel gesprochen habe. Am 19. November hat sie mir dieses Foto geschickt. In sein Praktikumsheft hat Henri an mehreren Tagen ein knappes Teile zusammengesteckt eingetragen. Vielleicht ahnt ja jemand, um welche Teile es sich hier handeln könnte?