Vor einem Jahr um diese Zeit ...

Vor einem Jahr um diese Zeit wurde Henri erstmals ein Korsett verordnet. Wir hatten gehofft, den "Morbus Scheuermann" bessern oder zumindest zum Stillstand bringen kann. Vor gerade mal einem Jahr waren wir noch ahnungslos, was diese Krankheit bedeutet. Wir wussten kaum etwas über Skoliosen, Kyphosen und welch dramatische Folgen diese Keilwirbel auf die Wirbelsäule  haben können. 

Vor einem Jahr hatten wir Mitgefühl, dass Henri nun rund um die Uhr ein Korsett tragen muss - Hat er nicht genug zu tragen...nun auch noch ein Korsett?

Perspektivwechsel: Das Korsett hat seinen Schrecken völlig verloren und wird nun zur einzigen Hoffnung, eine große Operation am Rücken zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern... auch, wenn es bislang nicht danach aussieht. Wer die Scheuermann-Geschichte verfolgt hat, hat im März gelesen, dass der Kinderorthopäde Henri nach einem halben Jahr konsequenten Korsetttragens eine große Freude gemacht hat: Du brauchst  das Korsett nicht mehr. Wie sehr hat er sich gefreut! Dass die Wirbel fixiert sind und ein Korsett keinen Nutzen mehr hat, spielte für Henri natürlich keine Rolle. 

Wir haben viel recherchiert in den letzten Wochen und wissen nun, dass die Meinungen hinsichtlich Korsettbehandlung unterschiedlich sind. Die Schroth-Klinik in Bad Sobernheim ist bekannt für eine besondere Art von Physiotherapie, aber auch für Korsettbehandlung. Bevor wie uns zu der großen Operation entscheiden, die der Kinderorthopäde und auch ein Kinderorthopädie aus unserem Bekanntenkreis als alternativlos betrachten, werden wir Henri dort vorstellen. Wenn man die Operation auch dort für unumgänglich hat, muss es wohl sein.

In den letzten Wochen ist für uns eine neue Welt hinzugekommen: Wenn es um Henri ging,  haben wir bisher Austausch und Information in Herzkinder- und Down-Syndrom-Gruppen gefunden. Und nun lesen wir bei Skoliose-OP ... eine völlig neue Welt und kein bisschen einfacher. 

Täglich kommen neue Fragen hinzu, denen wir uns stellen, uns informieren, abwägen und dann weiterfragen...

Ein paar Mal schon hatte ich den Impuls eine neue don't-Liste zu schreiben - aber eigentlich ist das nicht nötig... man kann einfach die Krankheitsbilder austauschen. Hinweise wie Ich meine, man sollte nicht zu schnell operieren oder Ich kenne jemanden, der hatte auch ein Problem mit der Wirbelsäule und wurde in xy operiert sind nicht hilfreich - so gut gemeint sie sein mögen. Natürlich (!)  sind auch wir der Meinung, dass man nicht zu schnell operieren sollte und wir kennen auch Menschen, die eine Operation am Rücken, zum Beispiel der Bandscheibe hatten.  

Beim nächsten Mal schreibe ich, was wir bisher an Erkenntnissen über mögliche Kliniken gewonnen haben. Vorab: In Sankt Augustin werden zwar nur Kinder operiert und das sicher mit hoher Professionalität. Jedoch gibt es anscheinend nicht nur relativ wenige Menschen, die wegen eines Morbus Scheuermann operiert werden. Noch seltener sind es Kinder, bei denen das Krankheitsbildes so gravierend ist, dass eine Operation nötig wird. Wir richten unsere Aufmerksamkeit daher vor allem auf Kliniken, die eine möglichst breite Erfahrung mit Morbus Scheuermann und Kyphosen  haben.

Vor (fast genau) einem Jahr um diese Zeit waren wir übrigens auch im Wallis - seit zwei Tagen sind wir wieder hier und es tröstet mich ein wenig, zu erleben, wie Henri mit uns wandert. Ganz offensichtlich ist er in einer guten körperlichen Verfassung. 

30. September 2018

Fahne (oder Drachen) und Lineal und draußen in der Natur ... Henris größtes Glück. 

1. Oktober 2018

Das Wetter hat umgeschlagen und Henri freut sich auf über 2500 m über Schnee.

1. Oktober 2018

Ein Geschenk für Henri: Seine drei Geschwister ❤️❤️❤️