Ein voller Tag, reich an Terminen und noch mehr Wechselbädern, geht zu Ende. Der Tag begann mit einer großen Visite - geschätzt 15 Menschen standen um 8.00 Uhr in Henris kleinem, aber feinen Zimmer - allen voran der Chefarzt, der sich von der Stationsärztin über erste Ergebnisse berichten ließ.
Zwei Blutwerte waren nicht ganz in Ordnung - einer davon ein Leberwert (Gamma-GT), für den es bisher noch keine Erklärung gibt. Die nächtliche Messung von Sauerstoffsättigung und PCO2 war gut und anscheinend besser als erwartet. Schlafapnoen, die eine streckenweise schlechte Sauerstoffversorgung bedingen, konnten ausgeschlossen werden. Ansonsten gaben mir die Fragen, Meinungen und Blicke nicht gerade Anlass zum Aufatmen - unser Henri scheint eine relativ starke Ausprägung des Krankheitsbildes zu haben und meine ganz (!) leise Hoffnung, man könne erst einmal zuwarten, fand in diesen zehn Minuten keine Nahrung.
Der gestrige Tag begann mit einer umfangreichen Untersuchung durch die Stationsärztin. Sie untersuchte gründlich und stellte uns viele Fragen. Im Anschluss gingen wir mit Henri zum EKG und danach wurde ein Herzecho gemacht - was der Kardiologe uns zu berichten hatte, war erfreulich: Henris kardinale Situation ist besser als man aufgrund des Krankheitsbildes und der zahlreichen OPs vermuten könne. Danach ging's zum Röntgen, was in der Durchführung etwas schwieriger war. Henris Geduld wurde leicht auf die Probe gestellt.... Nachdem ein Kollege übernommen hatte, war der dritte Versuch einer Bending-Aufnahme dann endlich erfolgreich. Hätte er's direkt gemacht, hätte Henri wohl zwei Punkte weniger auf seinem Röntgenkonto.
Heute Morgen war Henris erster Termin die Lungenfunktionsprüfung. Es dauerte ein wenig, bis er verstanden hatte, worum es dabei geht und wie er ein- und auszuatmen hat - aber dann lief es gut und der Lungenspezialist, der im Anschluss befundete, schien zufrieden. Er untersuchte Henri und stellte viele Fragen: Es ging um Art des Schlafes, Schnarchen, Müdigkeit am Tag, aber auch Belastbarkeit im Alltag. Wie schon der Kinderkardiologe zuvor war auch er zufrieden mit dem, was er gesehen und was wir berichtet hatten. Er sprach geraderaus und wir verließen die Abteilung mit einem recht guten Gefühl. Sein Aber was machen wir, wenn das Kind aus der Narkose aufwacht und zwar einen geraden Rücken hat, aber nicht mehr atmen kann ? ließ bei mir allerdings den Atem stocken - im wörtlichen Sinne - und ich konnte nicht anders, als nachzufragen, war er damit meint bzw. wie wahrscheinlich ein solches Szenario für unser Kind ist. Er nahm den Satz dann gewissermaßen zurück mit einem Vergessen Sie das, das war 'worst case'. Dennoch: Schon heftig... Danach gingen wir ins SPZ, wo wir zunächst ein sehr ausführliches und offenes Gespräch mit einer ganz einfühlsamen Ärztin hatten. Im Anschluss hat sie Henri mit so viel Charme untersucht, dass er sich sogar hin und wieder zu einem spitzubübischen Lächeln hinreißen ließ. Der anschließende Bauchultraschall, der eventuell eine Erklärung für den erhöhten Gamma-GT-Wert hätte liefern können, war - sieht man von einer mit einem knappen halben Liter gefüllten Blase ab - ohne besonderen Befund. Die erweiterte Lebervene war bereits von den Kontrollen in Homburg bekannt und geht wohl oft mit Henris Krankheitsbild einher.
Trotz der relativ positiven Rückmeldungen der verschiedenen Fachrichtungen wollte sich am Abend nicht etwa ein Gefühl der inneren Beruhigung einstellen, im Gegenteil. Ich will an dieser Stelle nicht näher darauf eingehen - aber die Sorge ist nicht weniger, als wenn eine Herz-OP ansteht.
Erst ein Gespräch mit der Nachtschwester, die uns auf erfrischende Art von ihren Erfahrungen mit dieser Art von Operation berichtet hatte, half mir, mich wieder etwas aus dem Ausnahmemodus herausbewegen zu können. Henri packte die Gelegenheit beim Schopf und erkundigte sich direkt nach der Zahl der Zugänge ... und der Art des Infusionsständers - für ihn neben der womöglich notwendigen Sauerstoffbrille mit das Wichtigste. So hat jeder von uns seine Sorgen...
Morgen haben wir nun noch Gespräche mit der Anästhesie, der Intensivmedizin und der Physiotherapie. Dann sind dann alle Punkte des Laufzettels abgehakt und es gibt eine Grundlage für das Abschlussgespräch am Nachmittag.
11. September 2018
Erster Tag in der Kinderorthopädie in Sankt Augustin. Was wichtig ist hat Henri bei sich.
12. September 2018
Die Zeiten wischen den Untersuchungen und Gesprächen verbringen wir meist draußen - Henri mit seinem Drachen und wir auf einer Bank an sonnigen Plätzchen in der Nähe. Was wäre Henri ohne Fahne, Drachen oder Windrad? Wir können es uns nicht vorstellen.
12. September 2018
Henri beim LuFo - Lungenfunktionstest. Mit seinem Atem schießt er Ballons vom Himmel.
12. September 2018
Henris Herz-Op in Sankt Augustin ist schon über sechs Jahre her und noch immer sind an der Rezeption Schläge zu haben ;-).
12. September 2018
Abendsonne in Sankt Augustin - und endlich ist der Wind so kräftig, dass Henri den Drachen gegen das Windrad austauscht. Vollkommen selbständig geht er in sein Zimmer im dritten Stock und kommt kurze Zeit später dem Windrad zurück. Mein großer Junge!
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