Kinderkardiologie und Kinderorthopädie - Hätte er doch "nur" das Down-Syndrom ...

Am 8.März in der Kinderkardiologie ...

Ein bisschen bange ist einem ja immer, wenn die Kontrolluntersuchung in der Kinderkardiologie bevorsteht - so auch dieses Mal. Oft gehen wir mit einem Gefühl der Erleichterung mit Henri nach Hause, wenn die Untersuchungen keinen Handlungsbedarf ergeben haben. So auch dieses Mal: Nach EEG, Herzecho und Schrittmacherkontrolle sagte Prof. Abdul Khaliq, dass die kardinale Situation unverändert ist. Dass die Herzfrequenz meist nur bei 40 bis 45 liegt, sei kein Grund zur Besorgnis, weil Henri ganz offenbar gut damit auskommt. Er ist im Alltag normal belastbar und wenn man ihn beobachtet,  würde man kaum vermuten, dass er eine Herzfrequenz hat, mit der andere in den Seilen hängen. Der Schrittmacher bleibt daher weiterhin so eingestellt, dass er nur aktiv wird, wenn die Herzfrequenz unter 40 fällt. Je weniger Stimulation, umso besser für das Herz. Der in Fachkreisen auch Käfer genannte Schrittmacher ist der kleinste bisher auf dem Markt befindliche und aufgrund seiner Größe ideal für Babys und Kinder, deren Herz nicht durchgehend, sondern nur bei Bedarf stimuliert werden muss. Der Prof erwähnte noch, dass die Produktion des Käfers nun leider eingestellt wurde, weil die Produktion nicht mehr wirtschaftlich sei. Das heißt, das künftig auch Neugeborene einen größeren Schritti bekommen als den, den Henri seit zweieinhalb Jahren trägt. Weil es keinen Markt gibt!

8.März 2018: Es ist immer die gleiche Abfolge bei den Kontrolluntersuchungen in der Kinderkardiologie: EEG, Herzecho und zum Abschluss die Schrittmacherkontrolle. Im Gegensatz zu Henris ist meine Herzfrequenz deutlich erhöht, wenn ich mich auf den Stuhl neben das Herzecho setze. Gespannt behalte ich die Gesichtszüge und Bewegungen des Profs im Blick bis ich eine erste Einschätzung höre. Es gab noch kein Herzecho, bei dem ich nicht an die allererste Ultraschalluntersuchung in der Frauenklinik gedacht habe und bei der mir ein Herzfehler unseres ungeborenen Kindes so vollkommen unwahrscheinlich erschien - das muss ein Fehler sein, dachte ich allen Ernstes. Wer mag, kann es hier nachlesen.

Am 9.März in der Kinderorthopädie...

Ganz neu ist sie ja nicht mehr, die Diagnose Morbus Scheuermann. Wer Henris und unsere Geschichte verfolgt, weiß, dass es schon einige Missverständnisse gab, die Henri bzw. der Therapie des Morbus Scheuermann vermutlich wertvolle Zeit gekostet haben. Seit der Diagnose waren wir nicht untätig, aber leider immer als Laien unterwegs. Zuletzt sollte ein Korsett helfen, die Situation zu entschärfen ... wie sich nun zeigte, mit hoher Wahrscheinlichkeit  ohne Erfolg. 

Nach Konsultationen und Untersuchungen bei Kinderarzt, niedergelassenem Orthopäden und zuletzt einer Kinderorthopädin in Hannover, hatten wir nun zum ersten Mal einen Termin in der hiesigen der Uniklinik angeschlossenen Kinderorthopädie. Wahrscheinlich hatte ich doch sehr darauf gehofft, dass das Korsett, das Henri seit einem halben Jahr trotz aller Einschränkungen mit so viel bewundernswerter Disziplin Tag und Nacht trug, eine Wirkung zeigt - oder doch zumindest doch eine weitere Verschlimmerung verhindern kann ... andernfalls wäre ich nicht so enttäuscht gewesen, dass nach aktueller Einschätzung des Kinderorthopäden nicht einmal das erreicht werden kann.

Ich kann mir schon denken, was er mit fixiert meint und frage trotzdem nach. Die Röntgenbilder bestätigen nur den ersten klinischen Eindruck. Weil es sich ganz offensichtlich nicht um einen "gewöhnlichen" Morbus Scheuermann, sondern um eine besonders ausgeprägte Form handelt, empfiehlt uns der Kinderorthopäde, Henri in einem speziellen Kinderorthopädischen Zentrum vorzustellen: Sankt Augustin oder Hamburg. Wenn Entfernung keine Rolle spielt, frage ich ihn - dann Hamburg antwortet mir der ungewöhnlich offene und freundliche Arzt. Warum nur sind wir so spät und über Umwege bei ihm gelandet? Und wieder einmal startet das hätte-hätte-Karusell... Ich schätze es sehr, dass er mir, obwohl er tagtäglich nur im kinderorthopädischen Bereich tätig ist, offen sagt, für Henris Fall nicht die nötige Expertise zu haben. Dann steht für mich vollkommen unerwartet die Möglichkeit (noch ist es eine Möglichkeit) einer operativen Behandlung im Raum - mit der gleichen Wirkung auf die Magengrube wie neue Befunde in der Kinderkardiologie. Dabei denke ich zunächst einmal "nur" an die Narkose und erst später wird mir bewusst, dass die Wirbelsäule wohl nicht gerade ein einfaches OP-Gebiet ist... Ich gehe auf die Website des Altonaer Kinderkrankenhauses und versuche mich zu beruhigen.

Heute Morgen erfahre ich dann bei einem Anruf in der dortigen Kinderambulanz, dass der Professor - einer der führenden in der Kinderorthopädie - erst im Juli wieder Termine frei hat. Jedoch bietet die Sekretärin mir an,  die aktuellen Röntgenbilder und den neusten Befundbericht  schon vorab an die Klinik zu schicken.  Der Professor wird sich dann - im wahrsten Sinne - ein Bild machen und wir - vielmehr die Experten -  werden sehen, wie es weitergehen kann mit diesem Morbus Scheuermann, bei dem viel zu lange vermutet worden ist, es handele sich um eine muskulär bedingte Fehlhaltung. 

9.März 2018 in der Kinderorthopädie: Wahrscheinlich erkennt sogar der medizinische Laie, dass eine Wirbelsäule so nicht aussehen soll. Im Gegensatz zu vielen anderen Situationen überträgt sich meine Stimmung (Gott sei Dank!) nicht direkt auf Henri -  ihm  ist nichts anzumerken. Er ist nur überglücklich, dass er das Korsett jetzt ins Auto tragen darf und es später im Keller landet. Henri strahlt und ist mehr denn je um eine gerade und besonders aufrechte Haltung bemüht. Dass er das Korsett (vermutlich) ein halbes Jahr ohne erwünschte Wirkung, dafür mit vielen Unannehmlichkeiten,  getragen hat - geschenkt :-).