Seit zwei Wochen trägt Henri nun das Korsett - am Tag und in der Nacht. Korsettfrei sind lediglich Schwimmtraining, Schulsport, Physiotherapie und Duschen... ihr ahnt nicht, wie sehr Henri die ersten Tage auf regelmäßiges Duschen bestanden hat :-)
Die ersten Tagen waren hart: Es muss schwer sein, plötzlich und von nun an quasi jederzeit eine derart enge Begrenzung zu erfahren... ohne wirkliche Perspektive, dass schon bald wieder alles wie vorher sein wird. Vertröstungen wie nur bis Weihnachten oder bis nächsten Sommer o.ä. wären unehrlich ... Henri muss das Korsett tragen, bis er nicht mehr wächst und dieser Zeitraum ist für ihn nicht fassbar.
Die erste Zeit spürte Henri neben dem Druckgefühl auch einen Würgereiz und wenn er Muss kotzen! sagte, wurde auch mir ganz anders. Er musste aber nicht kotzen. Henri glaubte auch, nun nicht mehr schlafen zu können (vor dem Korsett schlief er oft halb im Sitzen mit vornübergebeugtem Oberkörper) und was ihn besonders beschäftigte, war die Vorstellung, seinen Schmusehund nun nicht mehr streicheln zu können. Neben all den Unannehmlichkeiten hatte ich selbst anfangs auch Sorge wegen des Drucks auf das (von den OPs) deformierte Brustbein - der Kinderkardiologe, dem wir Henri noch am ersten Tag vorgestellt haben, gab jedoch Entwarnung, sodass ich zumindest die auf das Herz bezogenen Gedanken hintenan stellen konnte.
Es kam wie so oft - eigentlich wie immer. Die Akzeptanz dem Neuen gegenüber wuchs von Tag und je weniger Henri sich beklagte, umso entspannter wurde auch ich. Während er sich die ersten Tage manchmal heimlich in Elias Zimmer zum Kugelbahnbauen zurückgezogen hat und ich ihn dann ohne Korsett (ausziehen kann er - nur anziehen nicht) und mit dem denkbar rundesten Rücken über seiner Kugelbahn gefunden habe, kommt es mittlerweile selten vor, dass er das Korsett auszieht. Er lebt damit - wie mit so vielem.
Henri hat gerade eine sehr gute und ausgeglichene Phase - trotz Korsett, Pupertät und viel zu früher Dunkelheit, die ihm tageweise keine Zeit zum Fahnenstehen lässt. Oft schaue ich ihn an und frage mich, wie er es wohl schafft, mit seinen Einschränkungen zu leben - gut zu leben. Wäre Amelie an seiner Stelle würde sie sich wohl fragen, warum gerade sie ein krankes Herz hat, warum gerade sie immer zu OPs und Blutentnahmen muss, warum gerade sie strenge Zöliakiediät halten und ein so lästiges Korsett tragen muss. Warum sie nicht so viele Freunde hat wie ihre Geschwister und warum bei ihr so selten Kinder übernachten... Es gäbe so viele Fragen, für die es keine Antworten gibt. Ich weiß nicht, ob Henri solche Gedanken hat - er hätte sprachlich auch nicht die Möglichkeiten, diese vermeintliche Ungerechtigkeit auszudrücken. Mein Eindruck ist, dass Henri unter diesen Einschränkungen zwar immer wieder leidet, dass er sein Leben aber dennoch nicht mit dem anderer Kinder vergleicht. In seinem Leben gibt es viel Raum für Freude, er nimmt es, wie es kommt... oft mit Protest und Widerstand (Blutentnahmen), aber diesem Widerstand folgt meist schnell eine Akzeptanz dessen, was nicht zu ändern ist. In dieser Haltung ist Henri mir täglich Vorbild. Auf dem Down-Syndrom-Online-Kongress gab es ein Bild, das ich zum Schluss mit euch teilen möchte: Das Bild von den Kindern, die aus den Steinen, die auf ihrem Weg liegen, Brücken bauen.
25. Oktober 2017
Die Anfertigung eines Korsetts erfordert in einem ersten Schritt ein Modell - Henri war beim Eingipsen nicht durchgängig kooperativ - es gab auch Protest und einige entschiedene Neins! Zusammen haben wir es geschafft - und ich habe mich gefragt, wie es wohl werden wird, wenn Henri das fertige Korsett rund um die Uhr tragen muss.
11. November 2017
Erste Anprobe - Die Korsett-Aera beginnt und wieder einmal machen wir mit Henri die Erfahrung: Auch damit lässt sich leben.
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