Ferien und mehr ... "Morbus Scheuermann" und "Freischwimmer" zum Beispiel

Seit meinem letzten Eintrag "alles in Ordnung" sind schon wieder zwei Monate ins Land gezogen - ich berichte mal chronologisch, wobei das erste Thema auch von der Wichtigkeit einen Platz ganz oben haben muss. 

Schaut euch einfach mal das Foto an - im Nachhinein frage ich mich, wieso ich nicht früher aktiv geworden bin ... Aber der Reihe nach...

Schon seit Jahren hat Henri diesen kaum übersehbar runden Rücken. Eigentlich bin ich doch eher übervorsichtig, aber in diesem Falle war mir eine erste kinderärztliche Meinung Beruhigung genug... und natürlich war es erleichternd, zu hören, dass Henris leicht gebückte Haltung nicht von der Wirbelsäure herrührt, sondern muskulär bedingt ist.

Als ich Henri und Amelie im Frühjahr zum orthopädischen Kid-Check (eine Reihenuntersuchung in Kooperation der Fakultäten Sportmedizin und Orthopädie) angemeldet habe, hatte ich die Frage nach dem Rücken aber dennoch im Hinterkopf und erhoffte mir eine Bestätigung im Sinne von Ist nix Schlimmes, alles muskulär. Kaum hatte Henri sich ausgezogen, hörte ich den Ärztlichen Leiter der Untersuchung Morbus Scheuermann... das wissen Sie?  sagen. Ich antwortete, dass ich es nicht wisse. Dass ich den Begriff zwar schon mal gehört hatte, aber eine eher diffuse Vorstellung habe. Sein Kollege war etwas gesprächiger und erklärte mir anhand einer Zeichnung die Problematik quasi irreversibel ineinander verkeilter Wirbelkörper. Das Wichtigste, was ich mitgenommen habe, war, dass diese meist in Wachstumsphasen erworbene Krankheit nur im Sinne der Vermeidung einer Verschlimmerung behandelt, aber nicht geheilt werden kann ... also wieder eine Baustelle... wenn auch nicht so lebensbedrohlich wie ein komplexer Herzfehler. Die Ärzte beim Kid-Check  hatten kaum Zweifel an ihrer Verdachtsdiagnose - absolute Sicherheit könne aber nur ein Röntgenbild geben. 

In der Hoffnung, ein Orthopäde werde die Meinung unseres Kinderarztes bestätigen und Entwarnung geben,, vereinbarte ich einen Termin beim Orthopäden. (Die Situation war ganz ähnlich wie vor 14 Jahren, als ich der frauenärztlichen Forderung nach einer Fruchtwasseruntersuchung schließlich zugestimmt habe, um bestätigt zu bekommen, dass unser Baby keine Chromosomenanomalie hat).  Leider hatte der Orthopäde ganz offensichtlich so wenig Zweifel wie die Kollegen beim Kid-Check - das Röntgenbild räumte dann letzte Zweifel aus. Während Henri und ich mit Blick auf das Röntgenbild  noch auf den Arzt warteten, nutzte die Arzthelferin die Gelegenheit, einer Praktikantin zu erklären, wie ein Rücken NICHT aussehen soll....Dann wird es wohl so sein, dachte ich und wenige Minuten später zeigte sich, dass die Arzthelferin nicht falsch gelegen hatte :-(  Nun ist Henris Wochenplan um einen Termin aufgestockt - der offizielle Kalender, denn natürlich bringt es wenig, die kräftigenden Übungen nur einmal pro Woche in der Krankengymnastik zu machen. Glücklicherweise haben wir eine ganz wunderbare Physiotherapeutin gefunden, die ganz offenbar viel von ihrem Fach versteht und dazu (und genauso wichtig!) seit der ersten Stunde einen guten Draht zu Henri hat. Er mag Frau Metzing sehr und liebt es, sie beim Kräftemessen zu beeindrucken ;-). Ebenfalls positiv: Ich konnte Elias gewinnen, fast täglich mit seinem Bruder zu turnen. Der Rest der Familie unterstützt die Behandlung durch regelmäßige Aufforderungen, er möge sich bitte gerade halten bzw. gaaanz groß machen.

In den ersten Wochen habe ich mich immer wieder gefragt, ob wir mit einer frühzeitigeren Diagnose Schadensbegegrenzung hätten machen können... wie Henris Rücken jetzt aussähe, wenn wir schon vor zwei Jahren mit der Gymnastik angefangen hätten Diese Gedanken sind mittlerweile in den Hintergrund getreten - es ist wie es ist und wir machen das Beste daraus. 

Übrigens sind sich alle in die Diagnostik einbezogenen Orthopäden einig, dass der Morbus Scheuermann nicht mit der (durch die Herz-OPs bedingten) Verformung der Brustwirbelsäule zusammenhängt 

10. August 2016

Die wichtigsten Übungen, um den Morbus Scheuermann auszubremsen - was für ein Glück einen solchen Bruder zu haben!

Nun zu erfreulicheren Dingen... Ende Juli ist Henris erstes Waldorfschuljahr zu Ende gegangen. Weil er in der Montessori-Grundschule die vierte Klasse wiederholen durfte, fügte es sich, dass er zum fünften Schuljahr in Amelie Klasse aufgenommen werden konnte. Wir sind dankbar, dass die Türen der Schule nun auch für Henri offen stehen und sind sicher, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Henri ist gut aufgehoben in der Klasse - er hat seinen Platz und wird wie auch in der Grundschule von den Kindern akzeptiert, von vielen auch gemocht. Er hat einen festen Kreis von Mädchen um sich, auf die er sich verlassen kann, die mit ihm spielen, ihn in die Pause begleiten und ihm kaum eine Bitte abschlagen können. Amelie geht es weiterhin gut - Befürchtungen, eigene Bedürfnisse könnten aufgrund des Verantwortungsgefühls für ihren Bruder zu kurz kommen, haben sich nicht bestätigt.

Kurz vor den Ferien stand das Gilgamesch-Spiel auf dem Lehrplan. Henri spielte den Aufseher - er war stolz, seinen Text wie alle Kinder frei sprechen zu können. Das einzige, was ich beim Üben zu Hause nicht bedacht hatte, waren die Einsätze... Henri konnte seinen Text auswendig,  jedoch war ihm nicht immer klar, wann sein Einsatz ist. Alles in allem war das Klassenspiel jedoch eine sehr gute Erfahrung, die Mut machte, ihm durchaus auch etwas mehr zuzutrauen, als man zunächst für möglich hält.. Seit zwei Wochen sind wir hier in Spanien und heute hat er seinen Zeugnisspruch für das nächste Jahr zum ersten Mal frei und ohne auf die Karte zu sehen gesprochen. Es ist nicht nur eine Freude, seine Fortschritte zu erleben, sondern auch seine Zufriedenheit, wenn er mit viel Übung etwas erreicht hat, was für andere selbstverständlich ist, 

Juni 2016

Mittendrin: In der Klasse, als Aufseher beim Gilgamesch-Spiel und beim mutigen Sprung über das Johannisfeuer.

Heute möchte ich einmal die kieferorthopädische Behandlung erwähnen. Als wir vor knapp zwei Jahren damit begonnen haben, schien mir zunächst bereits die Anfertigung des Gipsabdrucks als fast unüberwindbare Hürde. Da war so viel Unsicherheit und Abwehr, dass ich fürchtete, schon nach dem ersten Termin aufgeben zu müssen. Gleichzeitig war mir bewusst, dass wir die Behandlung keinesfalls unter allen Umständen - das heißt, notfalls auch unter Vollnarkose - erzwingen würden. Wieder einmal hat uns Henri überrascht... Manchmal braucht es Geduld (und die hat das ganze Praxisteam, allen voran der Kieferorthopäde zur Genüge :-) und bestimmt auch etwas mehr Zeit als bei einem anderen Kind. Aber wir sind nie unverrichteter Dinge nach Hause gefahren und das erste Etappenziel ist mittlerweile erreicht. Lob, Henri! (für Henri eines der schönsten Komplimente, das er sich gerne auch mit einer Lob?-Frage abholt. :-)

11. Juli 2016

Ich weiß noch wie er das erste Mal da war, sagt die Arzthelferin ...

 ...und ich bin stolz, wie gut sich mein Böckchen mittlerweile mit den Erfordernissen bei der Behandlung arrangiert hat. 

25. Juli 2016

Dieses Foto hat so etwas wie Platzhalter-Charakter. Wieder einmal ist die Zeit bei der Familie, mit der wir nicht nur das Down-Syndrom gemeinsam haben, viel zu schnell vergangen... Hätte ich nicht noch dringend Sonnenschutz besorgen müssen, hätten wir wohl bis zum Einbruch der Dunkelheit in eurem schönen Garten gesessen - Danke für diesen schönen Nachmittag!

Zwei Tage später ging es dann wieder Richtung Costa Brava ... Nicht nur die gleiche Gegend ... selbst der Bungalow war schon einmal von uns bewohnt worden. Wir sind uns einig: So lange die Kinder klein sind, ist die Anlage mit dem Pool direkt vor der Terrasse die beste Voraussetzung für einen entspannten Urlaub. Wenn dann noch die Nachbarn von zu Hause schräg gegenüber auf der anderen Seite des Pools wohnen, ist die Situation geradezu ideal ... Und wie immer ist der Aufenthalt für das kommende Jahr schon gebucht :-)

5. August 2016

Ausgelassene Stimmung am Pool direkt vor der Terrasse. Heute zeigt mir Henri, dass er das füßische Telefonieren noch wie vor Jahren beherrscht ;-)

2. August 2016

Strandwanderung zur Nachbaranlage, wo Henri traditionsgemäß eine Karte auswählt, die er zu seinem Geburtstag am 28. August haben möchte. Das Motiv ist jedes Jahr unterschiedlich ... aber immer ist es eine 3-D-Karte :-)

6. August 2016

Wieder einmal zieht es uns nach Pals, wo Marie als erstes das allerbeste Licht zum Fotografieren entdeckt ... da bleibt keine Kamera stecken ;)

6. August 2016

Hier fotografiert sie mit großer Begeisterung die kleine Schwester - Amelie macht gerne mit :-)

6. August 2016

Wenn wir aus Pals zurück sind, möchte Henri gerne eine Folge Pippi sehen - er tut alles, was er förderlich findet, um sein Ziel zu erreichen. Auch wenn wir eine innige Beziehung haben - so richtig nah kommt er mir vor allem, wenn er sich intensiv etwas wünscht. 

6. August 2016

Eben hat Henri erfahren, dass wir  an diesem Abend (ausnahmsweise!) nicht mehr kochen wollen und es zum Abendessen "nur" Brot geben wird... er war soo sauer und hat laut geschimpft und geschrien. Zum Zeitpunk der Fratze hatte er sich schon etwas beruhigt und schien das Ärgernis sogar mit Humor zu nehmen ;-)

Das besondere Licht in Pals gefällt nicht nur Marie - aber sie hat es entdeckt ;-)

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8..August 2016

Ein Muss bei unseren Urlauben in Katalonien: Tossa de Mar mit seiner zauberhaften Altstadt auf dem Berg

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8. August 2016

Bestimmt wiederhole ich mich - aber die beiden sind die allerbesten Brüder... Ich bin so dankbar, dass sie sich haben. 

12. August 2016

Auch in den Bergen von Roses sind wir nicht zum ersten Mal - die gleiche Wanderung, der gleiche Platz zum Picknicken... Rituale, die nicht nur Henri wichtig sind. 

Alltag auf dem Ballena - heute ist Henri zum ersten Mal alleine mit dem Roller Brot und Milch kaufen gegangen. Er war soo stolz!

Er kann's - Henri kann endlich schwimmen!!! 

Ich weiß nicht, wie viele Schwimmkurse Henri schon besucht hat - unzählige ist übertrieben, aber 10 waren es bestimmt.  Seit etwa 2 Jahren fehlte immer nur ein klitzekleines Stückchen: Er tauchte ausdauernd, aber es gelang ihm nicht, sich länger über Wasser zu halten.

Für diesen Urlaub hatten wir uns Großes vorgenommen: Henri soll vom Nichtschwimmer zum Schwimmer werden ... so das Ziel...

Danke dem besten Schwimmtrainer, der den Plan durch konsequentes Üben umgesetzt hat :-)